Création de fiches Orphanet

Dans ce cours, les étudiant-es participent à l’implémentation de l’inventaire en ligne international des maladies rares : Orphanet. Ils/elles doivent effectuer une revue de la littérature exhaustive au sujet d’une maladie rare pour écrire une nouvelle fiche descriptive, complète, synthétique et claire. Le travail s’effectue sur une année entière, par groupe de 5 étudiant-es, en autonomie ; un tuteur ou une tutrice accompagne à distance chaque groupe dans son projet et apporte son aide uniquement si les étudiant-es le/la sollicitent. Chaque membre du groupe assure un rôle prédéfini avec un cahier des charges spécifique : coordinateur/trice, secrétaire, éditeur/trice, responsable communication, œil constructif. A la fin de chaque semestre, les étudiant-es s’auto-évaluent et fournissent un feedback constructif aux membres de leur groupe et à leur tuteur/trice, dans le but d’améliorer le travail commun et de permettre à chacun-e et au groupe d’évoluer.

Objectifs d'apprentissage :

·         reconnaître l’importance de l’information aux patient-es et professionnel-les de la santé dans le contexte des maladies rares,

·         contribuer à l’information publique, remplir leur rôle de pourvoyeur/euse d’information en tant que futur-e professionnel-le du monde biomédical

·         effectuer une revue de la littérature exhaustive (ressources multiples) sur une maladie rare

·         identifier et extraire les informations importantes des ressources sélectionnées,

·         assembler ces information sous forme d’un texte structuré et synthétique,

·         maîtriser les règles d'écriture scientifique (verbes forts, formes actives, vocabulaire scientifique, etc.),

·         respecter les guidelines imposées par Orphanet pour la publication en ligne d’une fiche descriptive d’une maladie rare,

·         gérer un projet de groupe: organisation d'un projet, gestion d'un cahier des charges, etc.

·         évaluer leur travail personnel et leur fonctionnement dans un groupe, identifier et exprimer leurs points forts et leurs difficultés,

·         fournir un feedback constructif (points forts, suggestions d’amélioration concrètes) à chaque membre du groupe pour faire progresser l’équipe et le projet

·         recevoir un feedback et appliquer les suggestions d’amélioration pour progresser

·         travailler en autonomie